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2014年11月 9日 (日)

ちゃび、レンジアレン、療法食、区役所

11月9日

おとといもらったレンジアレンがなくなったので、H動物病院にもらいに行った。

それで今までずっと気になっていたこと、「腎不全の療法食にしなくてもだいじょうぶですか?」と訊いてみたら、

「あれ、今までサンプルあげてなかったでしたっけ?」と言われて、が~~ん!!(先生、忘れてたんだ・・・)

「まだ、いただいてないです。まったく試したことないです。」と言いつつ、(実はほんとにず~っと悩んでたんです、早く療法食を試さなくていいのか・・・なんでなかなか出してくれないのかな、このままではどんどん数値が上がってしまうのでは、とすごく不安だった・・・)と内心思う。

まあ、何も食べないような日々があって、「なんでもいいから食べさせて」と言われていて、予断を許さない日々が続いていたから、しかたない。

それで、きょう初めて、先生が療法食のサンプルをいっぱいくれた!

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一時は、本当に、もうだめなのかな・・・と思ったりもしていたので、嬉しい。まあ、もう死ぬかと思っては持ち直し、の日々が何回も続いたので、あんまり手放しには喜べなくなっているが、こんな風に悩みながら試行錯誤しながら生きていくしかないのだな、と。

今朝も、午前3時にちゃびが紙類を噛んで破ってぺっぺっと飛ばしている音で眼が覚め(紙類を噛んで破るのは空腹の時か、うんこがしたくて出ない時)、お皿を見たら、夜あげた金のだしカップ14歳がまだはいっていた。

それでしかたなくぺリアクチンを一錠の1/10ほど飲ませ、お皿に、今はいっているものに加えてさらにモンプチ15歳以上白身魚と野菜を半缶ほどあげて眠った。

朝6時前に、カサカサという音ではっと目覚めたら、私が小皿に移してラップをかけて台所に置いたままにしていたアンチョビをかまっていた。うわ、アンチョビなんかなめたら塩分が強くて大変、と冷蔵庫にしまい、ちゃびのお皿を見たら、つるつるになるほどきれいに食べてあった。そのあと、さらにお皿にあげたモンプチを夢中で食べた。

その(薬をあげないと空腹でも食べない)ことを先生に報告したら、「薬中ですね。ジャンキーですね。」と笑われた。ひいぃ・・・。それでもとにかく薬でごまかしごまかし食べさせていくしかないということで。

ウエットに混ぜたレンジアレンは普通にきれいに食べてくれた。

夜8時、セルシン1/10飲ませたあとにロイヤルカナンの腎臓サポートドライをあげたら食べてくれたので、これからレンジアレンと療法食を使って、うまく生活していけたらいいなと思う。

11月7日

きょう、ちゃびの輸液パックをもらいにH動物病院に行った時に「そろそろ炭のサプリ始めたいんですけど」と言ったらレンジアレンを出してくれた。

ちゃびはセルシンかぺリアクチンをほんの少量飲ませることで、ちゃんと食べていること、最近ずっとベトメディン、ビオフェルミン、アシドフィリス菌、ファイバー(難消化デキストリン)、ガスターを朝晩飲ませていたら吐かなくなったことを報告したら、「食欲増進剤の合う量がつかめてきたんですね。やはり脳の何かかもしれない、おなかがすいても食べられない、それが、薬を飲むと刺激されて食べられるようになる。でも薬がちゃんと効いているのなら、それでいくのがいいですね。精密検査とかは考えないで、それで行きましょう。」と言われたので少しほっとする。

ちなみに、ビオフェルミンとアシドフィルス菌(NOW社のサプリ)はどんぶりに入れて乳棒(胡粉を溶くのに使っていたものをよく洗って)で潰して粉にして、小さじ一杯ほどの水に溶いて、そこにガスター顆粒1包0.5gの1/10~1/8ほどを加えて、ベトメディンを飲ませる時に水分として飲ませている。

とりあえず、何を試みても食べられなくて、きょう、もうすぐ死んでしまうのでないか、と本気で苦しんだ時は乗り越えることができた(ように思っている)。

それから極度の緊張が緩んだせいか、私の睡魔が襲ってきた。昼過ぎまでだるくて起きられない。

ちゃびが今すぐに死ぬのではないと思ったら、私の食欲も戻ってきて、44kg台に増えた!

猫は本当にわからない。その生き死には、人間よりはるかに繊細だ。些細なことでも大変に生命に影響する。

今悩んでいることは、セルシンは抗不安薬であること、だから毎日少しでも常用していたら人間のように依存してしまうだろうと心配なこと、しかしぺリアクチン(抗ヒスタミン剤)のほうが安全性が高そうに見えて、実はぺリアクチンの影響はよくわかっていない、子供でもなぜかとてもイライラしたという症例も見受けられるということだ。

今現在、ちゃびに関しては、ぺリアクチンは1日一回1/10~1/6程度(その時の状況に合わせて量を考えて飲ませる)なら、前に失敗した時のように興奮、錯乱することはなく、食欲だけは増してくれる。

セルシンのほうが即効性があり、飲ませてから10分ほどで食べてくれるが、ぺリアクチンのほうが何回にも分けて4時間くらいずっと食べてくれる。

まだはっきりとは言えないが、セルシンを飲ませたあと、薬が切れてもゴロゴロ言っていて機嫌がいいような気もする。

いろんなことを考慮しながら、毎日、その時の状態に合わせて、間違っているかもしれない不安を抱えながらも選択していくしかない。

心底寄り添って、それに合わせて臨機応変に、試行錯誤していくしかないのだ。

きょうのちゃび、洗濯物の上。

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11月5日

母のインフルエンザ予防注射の書類が、(施設から要求されるも)まだ区役所から届いていなかったようで、区役所に電話した。感じのよい親切な人が対応してくれた。K条さん。

当たり前のことなのだろうが、お役所、介護、医療関係は、あまりにも本人の性格、性質そのものがもろに出るのだと痛感する日々。

思いやりがあって親切か、感じがいいか、またはそのまったく逆か。なるべく単純なルーティーンワークにして省エネしようとすればできてしまう仕事なのかな、と思う。

先日(10月24日)、母の難病医療券の申請に新宿区役所と保健センターに行った。その区役所で、また嫌な思いをした。

今回、難病医療制度が変更になるそうで、新制度の変更点と、手続きに必要な書類について、送られてきた説明書を何度読んでも、なにかごちゃごちゃしていて、今ひとつ理解できなかった。

だから、区役所に出向く前に保健センターに電話して、申請に必要な、予めそろえなくてはならないものを確認していたのだ。

区役所でもらわなければならないものは、父、母、私の住民票と、父と母の非課税証明。この非課税証明は、私のものは不要で、患者及び患者と同じ医療保険に加入している者、すなわち父と母のみ、と保健センターの人に確認していたのだ。

区役所の税務課に行くと、まず、バイトの女性が立ちはだかって来る(この人は去年もいたような記憶がある)。「人数分の枚数の証明請求書を書いてください。委任状は持っていますか?委任状がなければ出せません。」と言う。

「母はパーキンソンで文字は書けません。父は今、入院中で書ける状態ではありません。」と言うと、「だったらあなたが書いて、お母さんの手を持って、はんこを押してもらってきてください。」とバイトの女性が言うので、あまりに形式的なことを要求されて、ちょっとイライラして、「とりあえず窓口の人と話させてください。」と言った。

窓口の若い女性の職員K野さんに、その旨話すと、委任状を持って来られない理由を、請求書の裏側に書いてくださいと言われた。これは正直で良い対応だ。私が書いて、震える母の手を持ってハンコを押して来てくれ、と言われるよりなんぼか誠実だ。

問題はそれからだ。

世帯の所得を確認するための書類であれば、世帯全員(私のものも)必要ではないか、と別の職員さんが口をはさみ、しかし私は保健センターに確認済みなので、と答えた。

そこで「「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく申請手続きについて」と書いてある紙の「手続きに必要な書類」のところを見せ、「ここにこう書いてあるんですけど」と言ったが、K野さんは「ここは税務課なので」と言って、必要書類のところを読んでも理解できないようだった。

「それじゃ、保健センターに確認していただけませんか?」と言ったら、K野さんは上司(年配の男性)に確認しに行った。

そして、その上司は私の目の前で「世帯全員。」と確かに言った(K野さんは新人だそうで、明らかに、指導したその上司の責任だと思う)。

それで、新たに私の分の請求書をさらに書かされて、結局3人分、ひとり300円なので900円とられ、それを保健センター(徒歩で25分くらい離れている)に持って行ったら、やはり最初に確認したとおりに、私の分はいらなかったと言われた。

ああ、せっかく事前に確認していたのに、300円損した!!!

必要な申請に関しての必要書類を区役所職員がわかっていない、その説明書を見せても読んで理解することができない、そして無責任にミスリードする。

昨年の話になるが、介護関係の還付金申請に言った時、締切日を言われて、それまでにもし領収書が見つかったなら来てください(締切日までに領収書が見つからなければ諦めてください)と言われた。焦って再び区役所に出向いたら、別に締切などなかったと言われ、不親切という以上に詐称ではないかと頭にきたので、区役所の苦情係りに申し立てに行った。

その時の不快さを忘れることができない。

こんなのだったら苦情なんて言わない方がよっぽどまし、と思わせるに最適な人材だった。苦情申し立ての部屋にはそうとう歳のいった男性ひとりがいて、私が書いた苦情申し立ての書類に目を通すと「それの何がいけないのか」「何をどうしてほしいのか」「あなたは何が不満なのか」とずっとネチネチ尋ねてきた。

「5時までに、他の課に行かないといけないので」と席を立とうとする私に「ちょっと待って。これじゃわからない」と言って、とにかくしつこかった。

とにかく絶対に自分側の非を認めない。保身が強くて中立ではない。人の立場や状況、感情を理解しない、というより、話をまったくきいていない、何も感じない、こちらを不快にさせて諦めさせるための装置だ。

その件に関しては、弁護士に私がじか申し立てをしなければならないとその職員に言われ、その時は会うつもりだったのだが、それから父が救急車で搬送され非常に厳しい状態と言われて、一か月慌ただしく、それに伴うストレスと自分の体調不良などで、弁護士に会うのが煩わしくなり・・・なによりも、その年配の男性職員の無感覚そのものの対応に、結局、こんな調子では何を言っても、あえて苦情を申し立てたこちらの心労はまったく理解してもらえないだろう、と嫌気がさして、面談を断ってしまったのだった。

・・・

11月5日、先日の難病医療券申請に必要な非課税証明の件で、もういいやと思っていたけれど、ふと、私のほかにも書類を読んでもよくわからなくて300円を損する人がまた出るかもしれないな、そうしたら気の毒だと思った。

それで、すごく遅ればせながら区役所に電話してみた。

もうだいぶ前の話ですが、と言って、税務課で対応してくれた若い女性を電話口にお願いした。

するとそのK野さんは、とても真面目な人で、話をよく聞いてくれて「貴重な情報ありがとうございます」と言われた。

念のため、この前K野さんに「世帯全員」と指導した男性の名を訊いた。U沢係長さんでした。

申請手続きに必要な書類一覧が書いてある紙を見せて読んでもらっても、区役所の職員さんが理解できないのであれば、一般の人間はもっと理解できないから、できれば区役所の職員さんが理解して一般人にアドバイスしてくれるようにしてほしい、と要望しておいた。

・・・・

きょうのちゃび。

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11月4日

ちゃび、朝8時から強くおねだりしている。元気はいい。だけど匂いをかぐだけで食べない。

朝9時、セルシンをほんの1.5mmのかけら飲ませたが反応なかったので、10時にまた1.5mmほどのかけらを飲ませたら・・・

久しぶりにパイルヘアゴムを私が飛ばして両手でキャッチする遊びに熱中。ちゃびは絵具箱の上にいて、2本足で立って背伸びしてゴムをパッとキャッチ。そのあとゴムを噛む。そしておもむろに、私に向かって「ほれ。」とゴムを落としてよこす繰り返し。以前の元気な時のちゃびと変わらない。

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ゴムを私に向けてほうってから、「早く飛ばせ」と私の手元にあるゴムを見つめるちゃび。

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そのあとも食べないで、ずっと興奮気味。まあ、楽しそうだからいいか・・・

1時過ぎにドーナツ座布団で寝た、と思ったら、一瞬の隙をついて、「時代踏み台」の穴の中にはいってしまった!

この踏み台の穴にはいると、このままでは絶対に出られないので、踏み台を横にした。

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出て来なかったらどうしよう、と思ったが、踏み台の後ろの窓ガラスの拭き掃除をしていたら、いつのまにか出ていた。

この日は胃腸の調子が整ってきたせいか、ちゃびは一日中元気だった。しかし食べている量は少ない。夜になって、最近食べなかったドライ(ここ数日ウエットしか食べなかった)を何回か少量ずつ食べた。

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